Användarnamn:
Lösenord:

Välkommen, Gäst. Var vänlig logga in eller registrera dig.
Prematurföreningen - Forum    Ny på forumet?    Presentera dig här  ›  BPD Moderatorer: Styrelse
Medlemmar närvarande
För närvarande inga aktiva medlemmar och 3 Gäster

BPD  Denna tråd har lästs 34.339 gånger Skriv ut tråd
1 Sidor 1
Matilda7
Söndag den 11:e December 2011 kl 16:01:25
Färsking
Inlägg: 2
Hej

Jag är hemma med min dotter Matilda som har BPD. Hon är syrgasberoende mestadels nattetid. Jag undrar om någon har erfarenhet med att gå hem med syrgas. Hur gick ni tillväga när ni stängde av syrgasen, eller hur tänker ni göra.. Vad har /hade ni för gränser. Hur lång tid har det tagit för er? Skulle vara väldigt tacksam för ett bollplank.

Mvh
Gabriella
Loggad Offline
Privat meddelande
JohannaW
Måndag den 12:e December 2011 kl 11:31:53

Styrelse
Inlägg: 475
Kön: Kvinna
Plats: Gråbo
Hej Gabriella, välkommen hit.

Min dotter Ebba föddes i v 28 och är idag 2,5 år. Efter 9 veckor på sjukhus fick hon komma hem med syrgas. Det kändes jättesvårt i början att man själv skulle ta beslut om att höja och sänka syrgasen och att man själv skulle göra bedömningen. Men man vänjer sig vid det, även vid att släpa på syrgastub o pox.

När Ebba inte längre behövde ha syrgas så hade vi ändå alltid med oss tuben, dels hemma men även om man skulle åka iväg så hade man med den i bilen, ifall ifall.
Vi hade syrgastuber hemma i ett par månader extra då hennes doktor på lungmottagningen ville att Ebba skulle få ett par förkylningar först så att hon kunde visa att hon var stark nog utan syrgasen.
Men poxen hade vi på fram tills att läkaren sa till oss att vi skulle träna på att sluta med den. Korta stunder hemma för att lära oss läsa av Ebba sitället för att titta på siffrorna. Värst var när man skulle våga sig ut, speciellt när man skulle ut och åka bil utan pox och Ebba kanske sov i bilstolen. Då kändes det som att man inte hade någon kontroll alls på hennes värden.

Man är ju så van från sjukhus tiden att hela tiden kunna fråga sjuksköterskor o doktorer vid minsta lilla, och när man kommer hem så ska man själv vara "experten".

Ebba hade syrgas hemma i totalt 8 månader men hade endast behov av den i ca 4 månader. Jag kommer inte ihåg exakt vilka gränser hon hade. Men vi fick hela tiden direktiv från hennes läkare.

Går ni fortfarande på Sjuksköterske-mottagningen på Östra? De är jättebra på information mm om man känner sig osäker. Även lungmottagningen har jag ringt flera gånger om jag vill stämma av, bättre att fråga en gång för mycket!

Mvh Johanna


Johanna Welther
Ebbisens mamma
Loggad Offline
Privat meddelande Svar #1
Kerstin
Lördag den 17:e December 2011 kl 13:45:49
Medlem
Inlägg: 9
Hej Gabriella

Vi gick hem med en syrgasberoende Sara (född v 26) efter 13 veckor på sjukhus. Vi följde de gränsvärdena som läkarna hade satt när vi trappade ner. Hon föddes i maj och vi trappade ner i oktober och sedan i november plockade vi bort den helt. Eftersom man har poxen så var vi aldrig oroliga när vi tog bort den, vi såg ju om hon dippade. Men 23 december fick hon någon infektion och började dippa gång på gång så det var bara att plocka fram grimma, syrgas och tejp och köra till akuten.

På akuten fick vi eget rum direkt och hon fick inhalera adrenalin. Läkaren sa att vi nog kunde plocka bort syrgasen när vi kom hem igen. Det dröjde dock till mars innan vi kunde koppla ut både dag och natt. Först när Sara vara två år fick vi lämna tillbaka pox och syrgas.

Men som Johanna skriver, man vänjer sig vid att släpa med sig grejerna och efter ett tag så är man mindre orolig. Med övervakningen så kan man följa värdena bra och när de blir lite mer rörliga kan det vara svårt att ha den på jämt - den piper helt enkelt för ofta när barnet sprattlar och den lossar lite. Någon månad efter att vi hade slutat andra gången slutade vi att ha den på hemma på dagarna när hon var vaken, punktmätte henne bara någon gång och satte på den när hon sov. Eftersom vi märkte att hon fungerade bra så trappade vi ner på användandet av poxen.

Det vi tyckte var klurigast vara att tejpa fast grimman, hon blev ju rätt stark efter ett tag...   När vi började plocka bort den korta stunder så fick vi till sist tag i en jättebra tejp som man kunde sätta på och dra av flera gånger utan att det gjorde ont - provade på mig själv först - Mepitac. Kändes som om jag provade det mesta innan vi hittade Mepitacen som vi fick från lungavdelningen. Var på Apoteket som föreslog papperstejp då det skulle vara skonsamt för huden - stackarn blödde på kinden när hon drog bort grimman på egen hand. Mepitacen hade den fördelen att var hon lugn och fin i soffan kunde vi plocka bort grimman, sätta tejpen på sängkanten eller flaskan och sätta tillbaka den en timme senare när hon behövde den på nytt. Till pocen sydde jag egna remsor av muddväv och kardborreband så att den satt på plats med en strumpa över.

Måste säga att leveranserna av syrgas fungerade prickfritt, personalen på lungmottagningen var suveräna med att hjälpa oss att hitta det vi behövde, skicka hem grimmor etc när det började ta slut. Sladden till övervakningen skadades en fredag em så jag fick slängt upp till sjukhuset. Kom fram kl 16 och en sköterska stod och väntade på mig. Som tur var hade jag kvar kartongen så i förrådet fann vi snabbt vad jag behövde (ordinarie personal var sjukskriven men jag fick hjälp ändå) och kunde åka hem till en lugn helg.

Men med tiden blir man lugn, man ser att barnet växer och faktiskt mår bra även om det sitter fast i lite slangar och sladdar.

Skynda långsam så känner du dig säkert trygg med utrustningen och undrar du något så hör av dig till sjukhuset, de hjälper så gärna till.

God Jul
Kerstin
Loggad Offline
Privat meddelande Svar #2
Matilda7
Söndag den 18:e December 2011 kl 22:09:47
Färsking
Inlägg: 2
Hej

Tack för era svar. Skönt att höra att det kan ta slut någon gång... Tålamodet är för länge sedan slut då vi har haft en lång resa... Blödningar under hela graviditeten, inlaggd 5,5 veckor med vattenavgång och 11 veckor för Matilda på sjukhus.. när allt verkade stabilt fick Matilda en luftvägsinfektion och vi blev inlaggda igen...nu kommer förkylning på förkylning... Hur mår era barn idag? Tar ni några åtgärder under förkylningstider? Vad har ni för kontakter med läkare idag? Förra träffen på lungmottagningen började läkaren prata om väsningar..?Varje möte med läkarna för med sig en ny överaskning.. Vi fick höra att allt skulle gå bra, det tolkade vi tyvärr inte så här... Har ni fått en klar bild av vad BPD är och innebär? Har frågat alla jag fått chansen men bilden är inte klar än... Ska till sjuksköterske mottagningen imorgon för första gången. Den fantastiska tejpen fick vi av lungmottagningen förra veckan. Skulle man ju haft hela tiden!

Tack igen för era svar!
Mvh Gabriella
Loggad Offline
Privat meddelande Svar #3
Kerstin
Fredag den 6:e Januari 2012 kl 22:46:23
Medlem
Inlägg: 9
Hej

SKönt att höra att tipset om tejpen var till nytta och hjälpte. Att barnen har BPD yttrar sig säkert olika för alla. Sara körde ju CPAP och grimma länge. Vi lyckades dock rätt bra med att hålla förkylningar borta men så isolerade vi oss rätt bra. De som ville träffa oss fick göra det ute. DEssutom fick hon sprutor för att försöka undvika RS-viruset.

Sara har astma pga sin BPD så när hon är förkyld medicinerar vi henne. Eftersom hon mår bra emellan får hon i samråd med läkare endast medicin i samband med förkylningar.

Lungorna har mognat långsamt så det var inte förrän hon var över tre år gammal som hon klarade testet för att få lov att flyga, men man kan ju hitta på mycket annat på semestern än att flyga utomlands.

Vi går fortfarande på kontroller med jämna mellanrum och kommer säkert att fortsätta göra det i många år.

Sara brukar inte väsa men man hör att hon är ansträngd när hon andas om hon behöver medicin, det är liksom som att hon är lite andfådd. Frågar man om hon vill ha medicinen då så svarar hon ja. Frågar man om hon inte är sjuk så säger hon nej. Min förhoppning är att hon snart skall klara av att säga till själv när hon vill ha den. Eftersom hon inte klarar av att trycka på inhalatorn samtidigt som hon håller masken över ansiktet har jag provat att låta den ligga framme när hon är förkyld. Det funkar hyfsat med att hon ibland kommer med den och vill ha hjälp.

I övrigt kan man inte märka att hon har BPD. Hon är fortfarande liten och väger inte så jättemycket.

Hoppas att sjukhusbesöket gick bra.

/Kerstin
Loggad Offline
Privat meddelande Svar #4
Nenne
Torsdag den 16:e Februari 2012 kl 19:04:09
Färsking
Inlägg: 5
Hej!!

Är ny här inne.
Jag har en dotter som är född i v 28 som har BPD.
Hon behöver det bara när hon sover. Men har nu sovit en vecka utan och sen i onsdags så började hon behöva ha lite syrgas i gen på natten och ibland när hon sover på dagen. Var det så för era barn också?

Sen blev jag lite fundersam över vad det är för test som dom måste bli godkända på när det gäller att få flyga. Trodde bara det räckte med att bli av med syrgasen så fick man flyga sen.
Vi hade tänkt åka utomlands om ett år ca då min pappa fyller 50. Vet att man får flyga med syrgas. Ska genast kolla upp detta med läkarna.

Har inte heller någon riktig koll på hur det är med BPD och insätt att det 'r väldigt individuellt??
Hur många av er går på Östra sjukhuset på lungmottagningen??

Känner att det är ett väldigt svängit med syrgasen, ena veckan behöver hon ingenting och andra behöver hon som innan hon sov utan på natten?
Sen är hennes pappa väldigt förkyld nu, men tycker inte att Alva som hon heter är förkyld, men vet inte om det är minsta lilla som behövs för att hon ska behöva lite syrgas igen...hmmm....
Hur var det med era barn. Alva är 8 månader okorrigerat och 5 ½ korrigerat.
Loggad Offline
Privat meddelande Svar #5
JohannaW
Lördag den 18:e Februari 2012 kl 09:44:17

Styrelse
Inlägg: 475
Kön: Kvinna
Plats: Gråbo
Hej!
Välkommen hit Nenne!
Det kan ju vara lugnt med syrgasen en period och sedan behöver de igen ett par dagar. I de flesta fallen, vad jag har hört, så fasas syrgasen ut sista tiden. Det kan ju faktiskt kanske ha med vädret att göra. De med astma känner ju av väderomslag. Men är du osäker så ring till Lungmottagningen. Jag har alltid fått hjälp av dem. Har även ringt dem nu när Ebba är stor.
Ebba går fortf hos dem kan man säga. Hon har gjort lungfunktionstest ett par ggr, och nu är det uppehåll tills hon är 7-10 år. Men om vi känner att hon behöver kollas eller om det är något vi undrar över så är hon fortf patient hos dem.

Ang att flyga så är det vissa barn som inte klarar av trycket som uppstår. När de gör lungfunktionstestet så testas även hur barnet klarar trycket. Skulle barnet inte klara av trycket så berättar läkaren vad det innebär.
Ebba klarade tryck-testet men jag kommer ändå att ringa och fråga vår läkare om vi ska flyga. Bara för att höra om det är nåt man bör tänka på eller som man måste informera flygbolaget om. Bara för att vara på den säkra sidan.
Så åter igen, prata med Lungmottagningen. Dom är duktiga på att guida och framför allt lugna!
Allt är ju individuellt! Det som passar Ebba kanske inte passar din dotter.

Mvh Johanna


Johanna Welther
Ebbisens mamma
Loggad Offline
Privat meddelande Svar #6
Nenne
Söndag den 19:e Februari 2012 kl 11:36:08
Färsking
Inlägg: 5
Tack Johanna för svaren =)

Vi ska göra ett sådant test nu i Mars. Skulle ha gjort de i dec men då ökade hennes syrgasbehov natten till den dagen såklart så jag avbokade det, bara för att vi ska få ett så rätt test och svar som möjligt. Så nu ska vi göra de i Mars. Å hoppas hon klarar trycket.

Nu har hon en tand på väg, samt att hennes pappa varit förkyld i en vecka. Så idag när hon vaknade så var hon tät och lite snorig i näsan. Så jag tror att hon är lite förkyld också. Men hon behöver bara 0.02-0.05L/min så det är inte mycket. Så nu hoppas jag att det bara stannar med lite snuva å en tand, så att hon inte får en massa host å sånt.

Vill bara fråga en fråga om du hann få kortisonsprutorna innan Ebba kom? Vet ni varför Ebba kom tidigt??
Vet dem varför Ebba fick BPD eller va de bara för att hon kom förtidigt??
Loggad Offline
Privat meddelande Svar #7
Emmy K
Söndag den 19:e Februari 2012 kl 20:46:22

Juni Ervin Nelia Lilja
Medlem
Inlägg: 196
Kön: Kvinna
Plats: Uddevalla
Hej Nenne
Mina tvillingar som föddes i vecka 23 behövde ingen syrgas då vi blev utskrivna men de båda hade BPD.
Tyvärr har de drabbats av RS två gånger då en av dem mått mycket sämre och krävt syrgas länge. Hon hade lunginflammation över julen nu och låg inne i 11 dagar då det var segt att bli av med syrgasen.
Dessutom har hon problem med att äta och får all mat via knapp. Nu skall hennes lungfunktion utredas och lite annat också för att se om det finns några underliggande problem för henne så att det blir svårt med maten. Om hon har en låg syresättning så kan det göra att det blir jobbigt att äta.

Det är jobbigt det här med infektionerna. Jag hoppas att ni klarar er utan några större. Nu är det inte långt kvar till varmare tider heller.

Emmy


Loggad Offline
Webbplats Privat meddelande Svar #8
Carro.Kh
Söndag den 11:e Mars 2012 kl 23:33:51
Färsking
Inlägg: 6
hej, jag gick hem med syrgas med min grabb (född v26) vi hade syrgas i ca 3mån hemma. jag följde det läkaren sagt, minns inte exakt nu, men så länge han låg över 94 så kunde vi stänga av och se hur det gick, övrig tid fick vi höja och sänka efter hans behov så att han höll sig uppe. det gick bra med syrgasen hemma, speciellt med lilla tuben som va lätt o behändig och ta med ut... idag är grabben 2½år, syrgasfri (kan behöva en skvätt då han blir förkyld men det får han på sjukhuset i så fall) han fick diagnos bpd för ca 6mån sedan

MVH caroline
Loggad Offline
Privat meddelande Svar #9
Nenne
Måndag den 12:e Mars 2012 kl 21:04:33
Färsking
Inlägg: 5
Hur var era barn när dem blev varma? Sjunk dem i saturation då??
Min dotter går ner sig i saturation när hon blir varm vilket hon blir väldigt lätt. Fått sin pappas värme, då jag alltid fryser =). Undrar om det är fler barn som har haft samma sak ??
Loggad Offline
Privat meddelande Svar #10
JohannaW
Lördag den 17:e Mars 2012 kl 14:03:35

Styrelse
Inlägg: 475
Kön: Kvinna
Plats: Gråbo
Jag minns inte exakt hur det var för Ebba, men brukar inte spädbarn bli påverkade av värme? Eftersom de själva har svårt att reglera kroppstempen.
Kan ju vara därför som hon går ner i saturation, för att det blir jobbigt för henne med värmen.
Inget vidare svar känner jag =)


Johanna Welther
Ebbisens mamma
Loggad Offline
Privat meddelande Svar #11
Nenne
Måndag den 26:e Mars 2012 kl 19:52:40
Färsking
Inlägg: 5
Nu är det jag igen som har en fråga
Hur länge efter de att ni slutat med syrgas på natten slutade era barn att sjunka i saturation?
Alva kan inland gå ner sig men går upp lika snabbt.
Så jag undrar hur länge era barn höll på med de??
Loggad Offline
Privat meddelande Svar #12
JohannaW
Onsdag den 28:e Mars 2012 kl 17:59:30

Styrelse
Inlägg: 475
Kön: Kvinna
Plats: Gråbo
En läkare (kommer inte ihåg vem) sa till oss att alla går ner i saturation då och då, men det märks inte eftersom alla inte går runt med övervakning hela tiden. Så om man ska tolka det så är det helt normalt Skillnaden är ju att vi har haft stenkoll på våra barn, minsta lilla dipp syns.
Men för att du ska få bekräftat att det inte är någon fara, något du behöver vara uppmärksam på, hör med lungmottagningen. Det räcker att ringa mottagningen, du behöver säkert inte ens prata med läkaren. Men för säkerhets skull, fråga! Då kan du känna dig lugnare o blir tryggare!

Jag har ringt flera gånger och aldrig känt att jag har varit jobbig, alltid fått ett proffsigt bemötande.


Johanna Welther
Ebbisens mamma
Loggad Offline
Privat meddelande Svar #13
Nenne
Onsdag den 28:e Mars 2012 kl 21:14:18
Färsking
Inlägg: 5
Var era barn så att dem larmade mest i början precis efter att dem somnat? Har ni oxå haft lägsta gräns på 93%?
Hade ni tfp när era barn hade syrgas hemma?
Skulle era barn oxå ha 2-3 ordentliga förkylningar innan ni fick skicka tillbaka syrgasen??
Loggad Offline
Privat meddelande Svar #14
Kerstin
Måndag den 7:e Maj 2012 kl 20:06:07
Medlem
Inlägg: 9
Vi hade 95 som larmgräns om jag inte minns fel, vi använde iallafall den vi fått besked om på sjukhuset.

Tyvärr var jag tvungen att ta ut föräldraledighet från dag ett hemma trots att hon använde syrgas i ytterligare ett halvår. Det är lite olika från läkare till läkare om man får vabba eller inte, lite orättvist kan man tycka. Jag fick till svar av kuratorn att småbarn var mycket jobb....ja men de flesta kanske inte gör tre sjukhusbesök på en vecka och vet att dagisstarten kan vara osäker, men det bet inte.

Vet att hon skulle ha klarat 23 förkylningar utan syrgas innan det var ok att lämna tillbaka den. Sedan var vi nära att få tillbaka den efter ett flygtest i samband med att hon var förkyld, de nöjde sig dock med att skicka med övervakningen hem igen och hon klarade sig tillräckligt bra den gången.
Loggad Offline
Privat meddelande Svar #15
1 Sidor 1
Skriv ut tråd